Giornata mondiale per la consapevolezza sull'autismo

 

immagine autismo 2021

Ecco perché il mondo si tinge di blu

In questo periodo di emergenza Covid-19, per il secondo anno consecutivo si celebra la XIV Giornata Mondiale della consapevolezza sull’autismo – AAD, World Autism Awareness Day – istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone con sindrome dello spettro autistico e delle loro famiglie.  L’obiettivo è quello di accrescere il livello di conoscenza e quindi di consapevolezza sul tema dell’autismo e di contribuire alla riflessione favorendo la qualità dell’inclusione sociale.  È quanto afferma anche il Segretario Generale delle Nazioni Unite, António Guterres: «Le persone con autismo hanno il diritto all’autodeterminazione, all’indipendenza e all’autonomia, nonché il diritto all’istruzione e al lavoro su base di uguaglianza con gli altri. Ma la sospensione dei sistemi e delle reti di supporto vitali a seguito di COVID-19 aggrava gli ostacoli che le persone con autismo devono affrontare nell’esercizio di questi diritti. Dobbiamo garantire che una sospensione prolungata causata dall’emergenza, non comporti un arretramento dei diritti per i quali le persone con autismo e le loro organizzazioni rappresentative hanno lavorato così duramente»,

Quello che stiamo vivendo da più di un anno a questa parte, ovvero la pandemia da Sars-Cov-2, rischia di minare e limitare i diritti e i servizi delle persone che soffrono di autismo, e in generale, di ogni forma di disabilità: «I diritti umani universali, compresi i diritti delle persone con disabilità, non devono essere violati al momento di una pandemia. I governi hanno la responsabilità di garantire che la loro risposta includa le persone con autismo. Le persone con autismo non devono mai subire discriminazioni quando cercano assistenza medica. Devono continuare ad avere accesso ai sistemi di supporto necessari per rimanere nelle loro case e comunità durante i periodi di crisi, invece di affrontare la prospettiva di istituzionalizzazione forzata», prosegue il Segretario delle ONU.

«Tutti noi abbiamo un ruolo da svolgere nel garantire che le esigenze delle persone colpite in modo sproporzionato da COVID-19 siano soddisfatte durante questo difficile periodo. Le informazioni sulle misure precauzionali devono essere fornite in formati accessibili. Dobbiamo anche riconoscere che quando le scuole impiegano l’insegnamento online, gli studenti con modi di apprendimento non standard possono essere svantaggiati. Lo stesso vale per il posto di lavoro e il lavoro da remoto. Anche in questi tempi imprevedibili, dobbiamo impegnarci a consultare le persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative, garantendo che i nostri modi non tradizionali di lavorare, apprendere e interagire tra noi, così come la nostra risposta globale al coronavirus, siano inclusivi e accessibile a tutte le persone, comprese le persone con autismo.

«I diritti delle persone con autismo devono essere presi in considerazione nella formulazione di tutte le risposte al virus COVID-19. In occasione della Giornata internazionale della consapevolezza sull’autismo, stiamo insieme, sosteniamoci a vicenda e mostriamo solidarietà con le persone con autismo», conclude Gutierres.

In Italia, si stima che un bambino su 77 (età 7-9 anni) presenti un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi: i maschi sono 4,4 volte in più rispetto alle femmine. Questa stima nazionale è stata effettuata nell’ambito del “Progetto Osservatorio per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico”, istituito nel 2016, co-coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Ministero della Salute.

Oggi in tutto il mondo i principali monumenti s'illumineranno di blu. Alcuni, come in Italia Palazzo Chigi, si sono illuminati fin da ieri sera. Ma per quale ragione il blu è diventato il colore che rappresenta questo disturbo dello sviluppo cerebrale che si manifesta fin dalla primissima infanzia e fa funzionare in modo “strano” quanti ne sono colpiti?

Quando nel 2007 le Nazioni Unite decisero di istituire questa giornata, i promotori spiegarono che il blu, in quanto “tinta enigmatica”, ha il potere di risvegliare il senso di “sicurezza” e il bisogno di “conoscenza”. E, in effetti, sono questi i due luoghi dove converge il mondo dell'autismo. La “sicurezza” intesa non solo come la possibilità, nel presente, di vivere un'esistenza libera e allo stesso tempo protetta, sia per gli autistici, sia per i loro familiari, ma anche come sicurezza del futuro. Perché l'incubo che scandisce la vita quotidiana delle madri e dei padri dei ragazzi autistici è quel che accadrà quando loro non ci saranno più. Il cosiddetto incubo del “dopo di noi”. La “conoscenza” in tutti i suoi significati: sia l'informazione dei cittadini perché sappiano come regolarsi (ci sono alcune regole molto semplici) quando hanno a che fare con un autistico, sia la ricerca scientifica sulle cause di questo disturbo, ancora in buona parte sconosciute. Infatti non esiste una cura: l'autismo è una condizione permanente.

Cosa posso fare io, vi chiedete? Passare parola, non chiudere la porta alla conoscenza, accendere una luce blu, tutti dobbiamo fare la nostra parte, piccola o grande che sia.

Si ringrazia la FS per l'inclusione,Prof.La Rocca Franca,per il gradito contributo